Das elektronische Patientendossier (EPD) kommt in der Schweiz nicht vom Fleck. Der Bundesrat will daher das dazugehörige Gesetz umfassend überarbeiten. Im Zentrum der Änderungen steht die Abschaffung der Freiwilligkeit (Opt-In) für Patientinnen und Patienten. Die Digitale Gesellschaft befürwortet die Digitalisierung im Gesundheitswesen, lehnt aber die vorliegende Revision ab. Das EPD muss in erster Linie den Menschen ins Zentrum stellen und ihm einen konkreten Nutzen bringen. Es muss benutzerfreundlich und sicher sein.
Die Digitale Gesellschaft anerkennt die Notwendigkeit einer Revision des Bundesgesetzes über das elektronische Patientendossier (EPDG). Das EPD konnte sich bis anhin nicht durchsetzen. Auf Seiten der Leistungserbringer war und ist die Einführung mit viel Aufwand und hohen Kosten bei wenig Nutzen verbunden. Für die Patientinnen und Patienten besteht keinen Anreiz, ein Dossier zu eröffnen, wenn es vom Leistungserbringer (da noch nicht angeschlossen) nicht befüllt wird, es kompliziert in der Handhabung ist und das Potential für einen Datenmissbrauch (siehe weiter unten) beträchtlich ist. Verschiedene Sicherheitslücken und Datenabflüsse, die in jüngster Zeit bekannt wurden, und die auch das Gesundheitswesen und den Bund betrafen, konnten das Vertrauen nicht eben fördern.
Die Schlüsse, die der Bundesrat aus der gescheiterten Einführung zieht, sind nach Ansicht der Digitalen Gesellschaft falsch. Das EPD muss in erster Linie den Menschen ins Zentrum stellen und ihm einen konkreten Nutzen bringen. Es muss benutzerfreundlich und sicher sein. Das Produkt muss für sich überzeugen. Die Abschaffung der Freiwilligkeit (Opt-In) führt hingegen dazu, dass diese «Hausaufgaben» vernachlässigt werden (können) und sorgt durch die «Zwängerei» für einen Vertrauensverlust.
Erst in zweiter Linie sollte das EPD die Forschung und Qualitätssicherung im Gesundheitswesen adressieren. Beides sind keine Aufgaben, die durch ein EPD in seiner personalisierten Form geleistet werden können. Bei Gesundheitsdaten handelt es sich gemäss Datenschutzgesetz (DSG) um besonders schützenswerte Personendaten. Ein Zugriff darauf oder eine Weitergabe dieser Daten bedarf bei einer benötigten Einwilligung besonders hohen Anforderungen. Bei einer sogenannten «Sekundärnutzung» von Daten für Forschung oder für statistische Analysen im Gesundheitswesen werden zusammengeführte Datensätze benötigt. Die Daten dafür könnten (und müssten) komplett anonymisiert bearbeitet werden. Eine solche Nutzung kann im Rahmen vom EPDG geregelt werden, könnte aber auch ausserhalb dieses Gesetzes umgesetzt werden.
Die Digitale Gesellschaft befürwortet die Digitalisierung im Gesundheitswesen, lehnt aber die umfassende Revision des Bundesgesetzes über das elektronische Patientendossier (EPDG) in der vorliegend Form aus folgenden Gründen zusammenfassend ab:
- Die Abschaffung der Freiwilligkeit (Opt-In) für die Patientinnen und Patienten steht im Widerspruch zur informationellen Selbstbestimmung, welche durch die Bundesverfassung in Art. 13 Abs. 2 garantiert ist.
- Die im Gesetz kolportierte «dezentrale» Datenspeicherung ist in der Praxis eine zentrale Datenhaltung, die nicht dem datenschutzrechtlichen Grundprinzip von Privacy-by-Design (Datenschutz durch Technikgestaltung) entspricht.
- Das Anlegen und Pflegen von über 4 Millionen ungenutzten Dossiers ist nicht nur ökonomisch unsinnig sondern stellt auch ein enormes Datenmissbrauchsrisiko dar.
Wir fordern den Bundesrat daher auf, eine Totalrevision des Bundesgesetzes über das elektronische Patientendossier (EPDG) nach den genannten Prinzipien (Nutzen und Freiwilligkeit für die Menschen; sichere, dezentrale und datensparsame Datenhaltung) anzugehen und sind überzeugt, dass ein sicheres und vertrauenswürdiges EPD auch die nötige Verbreitung findet, um nicht nur die Qualität in Behandlung, Nachsorge oder Forschung zu verbessern, sondern auch zu Kosteneinsparungen im Gesundheitswesen beizutragen.
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